A través de la red social Twitter, fue viralizado el video de Lóreli, una niña de 12 años, que pide adquirir y reconocer medicamentos que contengan el el fármaco “Ivacaftor”, utilizado para pacientes que padecen fibrosis quística, una enfermedad genética y sin principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino
La pequeña manifestó que habla por los cientos niños que padecen esta enfermedad en el país. “Yo no hablo solo por mí, hablo por todos los niños y niñas que tiene FQ en Paraguay”, afirma en el video.
“¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo? ¿Qué la enfermedad va a ir avanzando? ¿Que tus pulmones se van a ir deteriorando y que vas a morir por falta de oxígeno?”, expresa en el video la niña.
El ministro de Salud, Julio Mazzolini, se reunió con familiares de pacientes con fibrosis quística que solicitaron la compra de medicamentos para el tratamiento de esta enfermedad, con quienes se trabajará de manera conjunta para adquirir los fármacos que sean útiles en el tratamiento de las distintas mutaciones de esta enfermedad.
Mazzolini prometió que el ente público buscará actualizar la grilla de medicamentos. Igualmente fue establecido un cronograma de trabajo para articular toda acción que permita mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
En este sentido, se realizó un estudio de biología molecular a personas afectadas por la fibrosis quística que recurren al Programa Nacional de Detección Neonatal, ya sea para su control o para retirar medicamentos o insumos.
La fibrosis quística en el Paraguay tiene una incidencia de 1 en 6.450 recién nacidos, de acuerdo al Ministerio de Salud. Puede ser detectada precozmente a través del test del piecito y su confirmación se realiza con el test del sudor.